Ülkemizde SMA kampanyalarını görmeye aşina olduk. Haberlerde, sosyal medyada, dolaştığımız sokaklarda gördüğümüz stantlarda, dağıtılan afişlerde, kumbaralarda mutlaka çoğumuzun dikkatini çekmiştir: SMA KAMPANYALARI


Nedir bu SMA?
Türkçeleştirilmiş hali Ölümcül Kas Hastalığı olan bu hastalığın şu ana kadar ortaya çıkmış tek bir tedavi yöntemi var: GEN TERAPİSİ. Bu tedavinin şu ana kadar üretilen tek bir ilacı mevcut: ZOLGENSMA 


Ülkemizde henüz bu ilaç bulunmadığı için, aileler evlatlarının yaşam mücadelesini Valilik izinli kampanyalarla başlatıyor. Çünkü bu tedaviyi aldıktan sonra çocukların yaşam kalitelerinin artışı gözle görünür biçimde seyrediyor. 


Ülkemizde 140'ın üzerinde bebek kampanyası başarıyla bitmiş olup, bu süreç içerisinde onlarca bebeği kaybettik. 


BU MÜCADELENİN ADI: UMUT
Şu anda devam eden yüzlerce kampanya, dünyanın en pahalı ilacına (1.824.000 $) kavuşabilme adına birliğin gücü olan gönüllü destekleriyle yürütülüyor. Bu kampanyalar arasında belki de en geride kalmış kampanya Adana'nın Ceyhan ilçesinde yaşayan Fatih ve Leyla Fırat'ın en küçük kızları 4 yaşındaki Damla'nın yaşam mücadelesi.


Aslen Şanlıurfa'lı olan aile Adana Ceyhan'da yaşamakta. Hastalık ve kampanyadan çok geç haberleri olan aile malesef çevresinden bir destek alamadığı ve aylarca bu savaşı tek bir gönüllüyle verdikleri için 1 yılda yalnızca %2'lik yol alabilmişler. Baba Fatih Fırat kızını yaşatabilmek için işinden ayrılarak kızının yaşam umudunu stantlarda ve pazarlarda arıyor. 


Damla SMA Tip 1 hastası olup, doktorları tarafından tedavisini olduğu takdirde hemen olımlınyanıt verebileceği söyleniyor.


PARA YÜZÜNDEN DAMLA'YI KAYBETMEYELİM
Bir avuç gönüllüyle gerek sosyal medyada, gerek kumbaralarla ve çevreye duyurmaya çalışarak 14 ay kadar sürede %5'e ulaşılabildi.


Sesinin duyurulması için her tür desteğe açık olan Damla Fırat, tüm insanlığın yüreklerine sesleniyor: "DAMLAYA DAMLAYA HAYAT OLSUN!"


İletişim: 
İnstagram& tiktok: damlayanefes_ol
Twitter: damlayanefesoll


??Valilik izinli iban 
TR 64 0001 0000 1597 5235 5950 01
Alıcı: DAMLA FIRAT YARDIM KAMPANYASI


??Avrupa ibani
NL90BUNQ2074673051
Alıcı:SMA KİDS